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幻影

宝宝1岁4个月29天

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我曾无数次设想过我的人生可能会遇到的挫折和困境，却从未曾想到过会面临现在的境遇，足以颠覆我的整个人生！我儿子从最开始发病到最后确诊为menkes病花了一年的时间。起病住院的50多天，辗转全国好几家医院检查治疗，每次千篇一律的初始化流程重复的抽血打针，每天被好几个护士按着轮番折腾。看着被扎的千疮百孔哭的撕心裂肺的儿子，我心疼如刀割眼泪止不住的掉！发病严重的夜里几乎不能好好睡觉，我眼睁睁地看着他痛苦不堪却无能为力，心痛到痛不欲生！病情加重天天挣扎哭喊发烧一天4-5次，夜没法睡觉不停的痛苦呻吟，我抱着他心疼到麻木。病危通知书签了好几次，连医生都劝放弃，说他逃不过死神的召唤！可是生命是个很神奇的东西，很多时候，顽强到让你吃惊！他那么卑微的活着，同命运抗争，我怎能忍心舍弃放手？ - [ ] 但随着病情的变化一次次降低心里底线，从最初期盼能治好到现在只求能活着就好。可抚养这样的孩子，需要超强大的内心，你除了要每天精心照顾生活起居，还的观察病情应付处理变化，承受各种并发症的发生带来的伤害和后果。以前看着别人的宝宝都健康快乐，每天开心的玩耍成长我心都针扎的疼。无数个深夜绝望的失声痛哭，未来是飘渺的，日子是孤寂的，世界里只有灰！可是后来有一次跟他说话，发现他睁大眼睛盯着我，在我怀里很安静，我爸说他认识你的。那一刻，我明白，我是他在这个残忍薄情的世界里唯一可依靠相信的存在，我别无选择，我必须努力坚强，给他撑起一个世界，陪他一起挺他到底，没有任何理由，只因为我是麻麻！苦难都会有的，谁又不是一边在孤独中绝望，一边在绝望中坚强？未来我们都无可预知，每个人都不知道明天会怎样，可是，既然这样，我们今天都一起努力活着，怎么样？这就够了！

发表于：05-11